端午節假期在家看電視,剛好第四台在播「睡人」這部老片,描述嗜睡性腦炎後遺症(腦炎後巴金森氏症)的病患們在服用藥物後曇花一現甦醒,雖然最後他們又回到沈睡與無法動彈的痛苦中,但其間的治療過程,卻也啟發人們對醫病關係與病人人權的關注。其實,1973年問世的原著《睡人》一書,在出版即受到相當的矚目。這本由神經醫學醫師奧立佛‧薩克斯所撰述的治療記錄,不但為世人揭開「睡人」的神祕面紗,也為數十年來難解的病症找出一線治療曙光。

   而約莫是年初過農曆年的時候也是在第四台播放的影片恰巧看到「羅倫佐的油」這部老片,敘述了一個可愛活潑的小男孩羅倫佐,在四歲多(1984 年 5 月)時突然似發瘋般狂叫,送去醫院,才知曉得了少見的遺傳性疾病 ALD,即「腦白質退化症」。這種病的產生原因是人體內缺乏一種分解「長鍊飽和脂肪酸」的酵素,以致於血液裡面血脂肪過高,進而侵蝕人體腦神經系統的「髓鞘質」。而病童剛開始會狂叫,喪失說話能力,接著癱瘓在床、喪失吞厭能力,最後死亡。歷時或數個月、或數年之速。

  羅倫佐的父母,歐東內夫婦是知識份子。起初,他們就如一般病童的父母,無法接受親愛的獨子竟然得了這種怪病。怨恨上帝為何挑中他們,承受這種苦難。歐東內太太更是因為這種疾病是來自母體遺傳給孩子,對上帝深感氣憤。

  在情緒過後,他們對孩子的痊癒仍懷抱著很大希望,帶著孩子去接受尚在進行實驗的「化學抑制療法」。不過這種療法僅使得羅倫佐頭髮掉光、免疫系統受損,卻無法使血脂肪降低。另外,他們還同時採用醫師建議的「低脂」飲食療法。然而羅倫佐體內的血脂肪數據依然高居不下。

  ALD 基金會邀請他們加入病童父母成長團體。透過這類小組互動,幫助許多父母親婚姻不至因著孩子的病情而破裂。然而他們覺得這樣的態度還不夠積極,這個大部分的父母對孩子的病情,幾乎都是坐以待斃。他們認為父母因應該團結起來,集思廣益為著孩子做些什麼,而非只依靠醫師與專家學者的努力。

  歐東內夫婦,與時間賽跑。他們原本的專業能力根本與醫學無關,但很有信心地每天跑圖書館查閱相關期刊與各類資料,焚膏繼晷埋首醫學書堆,與不時地心得互換與討論。在羅倫佐診療後七個月他們發現,靠「低脂」食物也無法降低血脂肪的原因在於,人體會自動產生不足的脂肪。於是他們設法說服醫生們聚集,開了歷史上第一場 ALD 醫學研討會。在一個月後,他們就打了一場小勝仗。找出第一種食用油,給病童服下,可以降低 50%的血脂肪濃度。

  然而僅降低 50%的血脂肪濃度的成績是不夠的,病童的病況還是會繼續惡化。他們只有繼續加緊努力。在羅倫佐診療後的第十六個月,他們終於又發現了第二種新油,並在一位快要退休,想要對人類有貢獻的化學家,花了一年時間犧牲健康、辛苦提煉下,終於在羅倫佐診療後的第二十八個月(1986 年 10 月)開始給羅倫佐服用,而完全成功地控制血脂肪濃度正常。
  
  然而像歐東內夫婦這樣積極的態度,實在不多見。他們從自己的專業領域走出來,投入陌生的醫學領域研究,並找記者報導、尋求社會支助,抵押房子籌錢自行籌辦醫學研討會,主動與生化學家、藥廠聯繫,甚至發動基金會裡的家長團體,不時給醫師團體施加壓力,促其加快研究腳步。

     這二部改編至真實故事的電影,令人感觸頗深,不只是記錄人類在未知領域探索的一切,還有人與人之間互動的種種,頗值得玩味。
 

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